今年６月の末から一か月半ほど入院しました。
私にはネフローゼ症候群という持病があり、ステロイド製剤と利尿剤による治療でかなり改善されていたのですが、壊死性リンパ節炎になったことがきっかけで突然浮腫が全身に出始めました。何と二週間で１７kgも体重が増え腹水により妊婦のように腹部膨張、激痛と吐き気で食事もできなくなり息苦しさで夜も眠れなくなりました。
主治医が匙を投げたので総合病院へ紹介状を書いてもらいその日のうちに入院が決定したのですが何せ突然のことだったので本当に慌てましたね。
病院からタクシーで家に行き、必要なものを大至急揃えて病院へ戻ったのですが戻らなくてはならない時間の指定があったので急いでいて最低限の物しか持って行けませんでした。
いざという時のために日頃から入院に必要な物や家族に持ってきてもらいたいものリストを用意しておけば良かったと後悔しました。
入院したのは大部屋でしたが入院初日は一晩中大声で奇声を発したりベッドを叩いたり大騒ぎしている人がいたので眠れませんでした。翌日部屋を変えてもらいましたが、病院にはいろいろな人がいて中にはルールを守らなかったり迷惑行為をしたりしている患者もいるので自分の身を守るためにもあまり酷い場合は無理せずに伝えた方がいいと思いました。
その後、腹水を抜く手術、ステロイドパルス、腎生検などし、SLE（全身性エリテマトーデス）という国の指定する特定疾患と診断されました。
免疫が自分自身の臓器や人体を攻撃する病気で壊死性リンパ節炎やネフローゼ症候群もそれによって引き起こされていました。他にもSLEによるバセドウ病と診断されこのままでは心不全になると言われました。
さらにステロイドの長期服用による副作用で骨粗鬆症と診断、以前の病院に通っていたら死んでいたかもしれないのでセカンドオピニオンの大切さを知りました。
二度と治らない病気であることや死ぬ可能性について医者から話がなされ絶望的な気分になり、夜中に涙が出たりイライラしたり精神的に不安定になったこともあります。
しかし家族に持ってきてもらった本を読んだり好きな勉強したりすることで悩んでも仕方ないことで悩まずに済みました。
現在も闘病中ですが、無理をしなければ普通に日常生活を送ることができています。
この入院を経験し、当たり前の日常や命があることがどれだけありがたいことなのか考えさせられました。
また入院中１０回くらい輸血を経験したので献血して下さった方、私のために尽力して下さった医療スタッフ、お見舞いに来てくれた人たち等たくさんの人たちへの感謝の気持ちでいっぱいになり自分はたくさんの人たちに支えられていることを実感して人生観が変わりました。
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